体がバラバラになる少女…難病エーラス・ダンロス症候群の治療法が耐え難過ぎる…

エーラス・ダンロス症候群(EDS)は皮膚無力症、皮膚脆弱症、過剰弾力性皮膚とも呼ばれ、
数万~数百万人に一人の割合で発症すると言われています。

人間の皮膚や組織を形成するコラーゲン等、結合組織成分の先天性代謝異常により、
皮膚の異常な伸展性・脆弱性、血管脆弱性に伴う易出血性、靱帯や関節の異常な可動性亢進等が見られる疾患です。

この難病の治療法が耐え難いものになっています。