体がバラバラになる少女…難病エーラス・ダンロス症候群の治療法が耐え難過ぎる…

約6個の型(タイプ)があり、同じ型であっても症状や
その程度が異なるなど非常に個人差の大きい疾患です。

エーラス・ダンロス症候群を患っている
イギリス、マンチェスターに住む17歳の少女
エミリー・ジェームズさんはひどい症状が見られる患者の一人。

エミリーさんの場合は関節に多くの異常がみられ、
日に何度も勝手に外れてしまうと言います。

両手足は添え木やスリングで支えていないと
関節が外れてバラバラになってしまいます。

一番外れやすいのは顎で医療用の糸で
上アゴと下アゴを縫い付けてつなぎあわせているとか。

食事はできないため胃ろうでの栄養補給となっています。

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